Спасите Дениса
Когда в 2010 году в многодетной семье Чубанюков из города Городище Пензенской области родился младший сын, то сразу стало ясно, что он — особенный ребенок. Врачи поставили маленькому Денису диагноз — синдром Апера. Людей с таким заболеванием в мире очень мало — один случай на 200 тыс. человек, а в России синдром Апера даже не включен в минздравовский список орфанных (редких) болезней.
При синдроме Апера кости черепа срастаются и дальше не растут, а мозг ребенка продолжает развиваться и увеличиваться. Поэтому таким детям по мере развития необходимы операции по реконструкции черепно-лицевых костей. Это предотвращает развитие умственной отсталости, а порой и смерти ребенка.
По сути, родители Дениса остались один на один со своей бедой. К 2012 году у российских врачей был опыт лишь нескольких операций у детей с синдромом Апера. И не все из них оказались успешными. В России эта тяжелая патология мало изучена, а стандартов лечения нет.
Собственно, не было даже гарантий, что Дениска выживет после операции. Именно поэтому родители начали искать за границей врачей, у которых был опыт лечения синдрома Апера. Довольно быстро выяснилось, что у врачей госпиталя «Бомонт» (Детройт, штат Мичиган) был достаточный опыт лечения таких патологий. Американские врачи гарантировали семье Чубанюков не только благополучный исход операции, но и перспективы в лечении.
Казалось бы, есть шанс не только спасти жизнь Денису, но и дать ему возможность развиваться, как все обычные дети. С помощью благотворительных фондов удалось собрать деньги на операцию в Детройте. Она прошла успешно, потом было еще две операции. Родители были счастливы: маленький Дениска рос и не отставал в развитии от своих здоровых сверстников.
А в 2015 году подошло время следующей операции — теперь уже речь шла о коррекции лица. Сначала Чубанюки обратились за помощью в РДКБ, но там им отказали, ссылаясь на то, что у них совершенно другие методики и продолжать лечение, начатое другими специалистами, они не будут. В Америке сказали, что готовы лечить Дениса. Но всё, как обычно, уперлось в деньги.
Дело в том, что фонды, которые в свое время оплатили лечение Дениса в США, не могут сейчас выделить ему деньги — есть и другие дети, которым надо помогать. Кроме того, большинство фондов (70%) специализируются на помощи людям с другими диагнозами, в основном онкологическими. А оставшиеся 30% не оплачивают лечение за границей. То есть Денису не может помочь ни государство, ни благотворители.
Но самое страшное, что приостановка лечения может свести к нулю все предыдущие успехи врачей. Именно поэтому американские хирурги, не дожидаясь полной оплаты, провели Денису новые операции.
На сегодняшний день долг родителей Дениса американской клинике составляет больше $90 тыс. Чубанюки стучатся во все двери, рассылают письма во все фонды с просьбой помочь их ребенку.
— Американские врачи провели огромную тяжелую работу по спасению Дениса за эти годы. Послеоперационные осложнения были настолько серьезными, что в реанимации он пролежал полтора месяца вместо планируемой недели. А у нас бы он просто умер, потому что нет даже необходимых аппаратов для того, чтобы настроить дыхание больному с синдромом Апера. Большинство врачей просто не знают, что делать с такими пациентами, поэтому дети с синдромом Апера умирают у нас в больницах, заболев обычной простудой, — говорят родители мальчика.
Денис не отстает в умственном развитии и со временем сможет получить образование и стать полноценным членом общества. Но для этого нужна помощь. Прямо сейчас.
«Известия» обращаются за помощью к своим читателям: помогите собрать необходимую сумму на лечение Дениса. В его случае вопрос излечения и возвращения к полноценной жизни упирается только в деньги.
РЕКВИЗИТЫ для помощи Денису:
Карта Сбербанка: 4276 8480 1894 6013
Полные банковские реквизиты карты Сбербанка:
ОАО «Сбербанк России»
к\с 30101810000000000635
БИК 045655635
ИНН 7707083893
КПП 775001001
Номер счета получателя: 40817810848111003562
