Ни слова о редких лекарствах
Два месяца назад, когда Госдума приняла в первом чтении закон "Об обращении лекарственных средств", "Известия" писали о проблеме орфанных лекарств (их используют для лечения очень редких болезней). Законодатели проигнорировали этот пункт, но еще была надежда, что внесут поправки. На прошлой неделе закон был принят Госдумой. И в нем нет ни строки об орфанных препаратах. Это означает, что пять миллионов россиян так и останутся без жизненно необходимых лекарств.
Главная проблема людей, страдающих редкими генетическими, наследственными и онкологическими заболеваниями, - отсутствие лекарств. В нашей стране их попросту не производят - создание обходится слишком дорого, сбыт невелик, что совершенно невыгодно фармкомпаниям. Невыгодно и закупать их. В большинстве развитых стран проблему обеспечения пациентов этими лекарствами взяло на себя государство. Там законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов.
Официальный путь ввоза таких лекарств в Россию существует, но он настолько сложен, что пройти его в состоянии единицы. Сначала надо оформить необходимые бумаги, потом найти за границей фармацевтическую компанию, которая готова продать лекарство по выписанному в России рецепту, перевести деньги, доставить препарат на родину, выдерживая его при строго определенной температуре... Порой на это уходит несколько месяцев, и многие больные просто не доживают до получения препарата. На этом фоне правила ввоза таких препаратов в Россию кажутся мелочью. Тяжело больные люди и их близкие вынуждены платить налоги и таможенные сборы, так, как если бы речь шла о коммерческом импорте. Есть и другой, более простой путь получить орфанный препарат - нелегальный ввоз из-за границы через знакомых или волонтеров. И это уже контрабанда. Но когда речь идет о спасении жизни близких, многие идут на риск.
В среду 40 благотворительных организаций подготовили открытое письмо президенту Дмитрию Медведеву с просьбой решить эту проблему.
"Речь идет не об экспериментальных препаратах, а о лекарствах, которыми давно лечат во всем мире, и их отсутствие в России снижает шансы на выживание больных детей и взрослых. Так, например, в Россию не ввозится препарат "Космеген", успешно применяющийся во всем мире при лечении злокачественных опухолей почки (нефробластом) и некоторых видов сарком, препарат "Эрвиназа", эффективный при лечении лейкозов. В развитых странах перечень орфанных препаратов утверждается законодательно, их количество исчисляется сотнями наименований. Мы ждем, что государство сделает долгожданный шаг навстречу пациентам и благотворительному сообществу и законодательно закрепит факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешит их ускоренную и льготную регистрацию в России", - говорится в письме.
- Мы просим Дмитрия Анатольевича не ставить свою подпись под законом до тех пор, пока разумное и взвешенное решение не будет найдено, - говорит "Известиям" директор благотворительного фонда "Жизнь" Карина Михайлова. - Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город. Мы очень рассчитываем на то, что он не позволит умереть этим людям лишь из-за несовершенства законодательства.
Авторы письма просят общественные организации, врачей, журналистов и всех неравнодушных граждан поставить свою подпись под обращением. Сделать это можно в интернете: http://www.uandi.ru
