Моя работа в фонде напрямую не связана с закупкой лекарств, но наш офис — в сорок квадратов, и коллеги совсем рядом. Хочешь не хочешь, но я слышу, как вздыхает Саша, когда очередной поставщик говорит ей, что необходимых лекарств нет. В руках у Саши заявки из онкологических больниц, в которых список лекарств, необходимых детям в их отделениях.
Это не какие-то дорогие препараты нового поколения. Совсем нет. В списке того, что сейчас сложно купить, — «Этопозид», «Винкристин», «Цисплатин», некоторые антибиотики. Базовые препараты, которые применяются во многих протоколах лечения, часто — первой линии.
Мы долго завоевывали доверие больниц и прошел не один год, пока они перестали замалчивать ситуацию и на вопрос, чем помочь, отвечать стандартной фразой: «У нас всё есть».
Ситуация изменилась, больницы присылают в фонды официальные заявки. И хорошо, что обращаются. Нет ничего страшнее этого «У нас всё есть» и испуганных глаз родителей, которые не знают, появится ли необходимый их ребенку препарат. Наша задача, как я ее вижу, — сделать всё, чтобы у детей были лекарства. Даже если в негибкой системе больничных закупок случился какой-то «затык».
Мне всегда казалось, что детская онкология — это отдельная тема, в любом уравнении она стоит в скобках, и порядок действий начинается с неё. Ребенок и онкология — это страшно. Хочется накрыться одеялом, зажмуриться и произнести про себя: «Нет, этого не может быть». Но в России ежегодно около пяти тысяч детей сталкиваются с этим диагнозом. И мы, взрослые и сильные, должны сделать всё от нас зависящее, чтобы их спасти.
Раньше у нас был выбор: покупать отечественные препараты или иностранные — некоторые из них были сопоставимы по цене. И мы всегда старались выбирать для детей импортные, ведь много раз слышали от врачей: они более безопасные, менее токсичные, а возникающие от них осложнения в разы ниже. А мамы не раз жаловались на побочные действия отечественных дженериков — например, на неукротимую рвоту (хотя при применении оригинального препарата ее не было).
Однако сейчас выбора уже нет. Многие иностранные препараты пропали, и возникает проблема даже с покупкой отечественных.
Те партии, которые мы уже поставили в онкологические отделения, скоро закончатся. И если ничего не изменится, больных раком детей будет просто нечем лечить.
На правах анонимности врачи рассказывали мне, как уж сейчас некоторые протоколы «корректируются». Например, вместо необходимых по протоколу двух препаратов вводится один, так как второй не всегда есть в наличии.
Я сама слышала рекомендации, что пациентов с некоторыми диагнозами лучше не брать, временно отказывать в госпитализации. По одной простой причине — необходимых лекарств в клиниках нет.
На мой призыв к онкологам начинать бить тревогу те честно ответили, что на их уровне ничего не решается. Вот несколько строк из сообщения доктора: «Обычные детские онкологи не могут это всенародно озвучивать. Мы рискуем потерять работу, а ее сейчас очень сложно найти».
А это уже тупик. Я вне политики, я не ищу виноватых. Я хочу одного — чтобы больницы не боялись говорить о проблемах, если у них нет необходимых медикаментов. Чтобы родители больных детей вообще не думали об этом. Хочу выбирать: купить российский препарат или иностранный. И больше всего я боюсь, что в детской онкологии мы откатимся на 20 лет назад.
Автор — директор благотворительного фонда «Жизнь»
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции
